Fecha de publicación: 28/10/2021

La Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa) confirmó el arribo del medicamento onasemnogén abeparvovec (Zolgensma) para la atrofia muscular espinal (AME), un tratamiento que mejora considerablemente la calidad de vida de los pacientes que reciban su dosis antes de los dos años de edad.

Ana Karina Ramírez, directora ejecutiva de Arcsa, atribuyó la gestión al Ministerio de Salud Pública (MSP) para conseguir y destinar los fondos necesarios en la compra e importación del fármaco, que por su valor de US$2,1 millones es considerado el más caro del mundo. 

Hace unos meses se hizo conocida la noticia de varios niños ecuatorianos que requerían Zolgensma para tratar la AME, una enfermedad genética que impide el desarrollo de los músculos y que es causante de muertes prematuras en sus etapas más severas.

Luego de una gestión inmediata para permitir su importación por excepción ante un caso tan emergente, este miércoles 27 de octubre Arcsa formó parte del equipo responsable de la recepción del medicamento.

Las dosis llegaron al país bajo estrictas normas de seguridad y protocolos especiales, y fueron revisadas por el equipo técnico de la Coordinación Zonal 9 de Arcsa, antes de su derivación al Hospital Pediátrico Baca Ortiz de Quito. Los especialistas verificaron el cumplimiento de la cadena de frío durante el transporte del fármaco, así como su adecuado almacenamiento para su óptima conservación.

“Es preciso mencionar que este medicamento será aplicado por primera vez en el Ecuador para pacientes pediátricos, por su difícil acceso y costo por dosis”, indicó el MSP en un comunicado.

De esta forma, Arcsa se sumó a los esfuerzos de varias entidades para ayudar a estos pequeños, que gracias al Gobierno del Encuentro hoy tienen una gran oportunidad para vivir.

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